Uma mãe está mobilizando a população para participar de uma consulta pública sobre a possível incorporação da omaveloxolona ao Sistema Único de Saúde (SUS), medicamento destinado ao tratamento da Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso.

O apelo é feito em nome de seu filho, Eduardo, que convive com a condição. Em seu relato, ela compartilha os desafios enfrentados pela família e destaca a esperança de proporcionar ao filho melhores condições de vida e um futuro com mais possibilidades.

A consulta pública permite que a sociedade registre sua opinião sobre a possível disponibilização do medicamento pelo SUS. Para as famílias que convivem com a doença, a participação representa uma oportunidade de apresentar suas experiências e contribuir para a discussão.

Como participar?

Os interessados devem acessar a plataforma Brasil Participativo, entrar com a conta GOV.BR, localizar a consulta pública da Conitec, preencher o formulário e registrar sua contribuição. Ao final, é necessário confirmar o envio para que a participação seja contabilizada.

A consulta está aberta à participação até 20 de outubro de 2026, conforme as informações divulgadas pela família.

Acesse o link e confira a consulta pública:
https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5686

A mãe também pede que a iniciativa seja compartilhada para alcançar mais pessoas e ampliar o conhecimento sobre a Ataxia de Friedreich e a discussão sobre o acesso ao tratamento.